Cuidadora en apuros

Cuidadora en apuros

Hola soy Andreina, mami de Daniela Valentina, quien tiene 10 años y fue diagnosticada con  Leucemia (alto riesgo) el pasado Abril del 2020. El diagnóstico una catástrofe, en pandemia y en un país donde las condiciones sanitarias son nulas.


Ese 24 de Abril, confieso que no entendía nada, ni siquiera la conmoción de personas allegadas y el equipo sanitario que nos atendió, solo active mi armadura y me conecte con el hacer, con todas esas labores que creía debía hacer para lograr la sanación de mi niña, no quería detalles, ni oír mencionar la palabra Cáncer… “solo que me hablarán de Leucemia y  las pautas de lo que tenía que hacer”, protocolos, medicamentos, costos, aunque en las noches no lograba descansar solo lloraba, sentía que algo muy fuerte estaba destruyendo mi corazón, mi estabilidad y lo que yo creía controlaba en mi vida,  pero al salir el sol, me volvía a vestir con la armadura.


Así pasaron los días,  donde me esforzaba por no mostrar la hipersensibilidad que tenía  ante todo lo que sucedía a mí alrededor, pero igual me veía débil. Tanta gente que nos ama, que querían cuidarme, alimentarme, recordándome la mujer  y ser humano que soy,  que olvide o quizás ahora que escribo estas líneas les confieso que destruí, con la rabia de mirarme vulnerable e insuficiente para mi pequeña.

Llegamos a España con dos maletas, y un deseo enorme de salvar a nuestro tesoro, hubo tareas que exigían la migración, perfectas para mi personalidad, así que seguí ampliando mi libreta de pendientes, con trámites legales y supervivencia, porque en realidad no teníamos ni donde vivir.


Al aeropuerto de Barajas, llego solo una madre y esposa que por amor haría todo lo necesario para acompañar a su niña en esta dura experiencia, abonando terreno y bajando nubes para hacerle más confortables sus pisadas.

 

El hospital se convirtió en mi hogar, mi refugio…  mi cabeza era un torbellino de pensamientos, sensaciones nuevas para mí, y cuando tenía que emitir algún sonido, procuraba que fuera música para quien me escuchaba, “todo bien”, “progresando”, “es parte del proceso”, “no necesito nada”  y la verdad es que todo era una desastre, es muy duro, ver a mi hija recibiendo una bomba química… para Sanar, donde muchas noches la morfina era nuestra aliada.

 

 

Un día tuvieron que hacerle una tomografía urgente, por una repentina  inflamación, ya teníamos días con una mucositis grado 4, vomitaba sangre… en ese momento esperando afuera en la sala, me dije “esto no está bien”, yo no me siento bien, no tenía la capacidad ni siquiera de expresar lo que sentía, fue la primera vez que tuve una mínima consciencia sobre mí, pero igual seguí adelante… fui realmente muy atrevida y  cabeza dura en continuar sin ayuda, creía que leyendo y poniendo en práctica herramientas que aprendí en el pasado, podía con todo… si, alivianaba algunas cargas, pero ya estaba muy agotada emocionalmente.

Meses después acepte el acompañamiento de Andrea… fue liberador, porque no es solo el Cáncer como la enfermedad de mi hija… era como yo  convivía con eso y como podía ser su mejor apoyo, soy Cuidadora, una mamá cuidadora.

 

Logré entrar en una habitación oscura de mi alma y pude ver  la frustración, ese desvanecimiento  de la mujer independiente, profesional, con ideas de futuro, la que el miedo y la incapacidad invadían cada latido. Logré darme cuenta de todas las competencias que tenía y que solo era necesario observarlas y empoderarme con ellas.

Aprendí que para ser la mejor cuidadora, es importarme cuidarme, conversar, saber que está bien lo que siento, que está bien ser frágil… sentir miedo y reconocer que el amor es mi herramienta más valiosa para crear una nueva realidad, el amor de un cuidador es irremplazable,  es lo que te da la habilidad para responder ante cualquier situación.


Elegí seguir viviendo esta experiencia sin porqués, creyendo en la sanación de mi hija, confiando en mi intuición y en la confianza que le puedo ofrecer a ella, para expresar lo que siente, logrando estar a su lado sin ser una carga y  sin dejar atrás esa mejor versión de mí, que está en construcción.


Soy Andreina una cuidadora en apuros, madre, esposa y una mujer con muchos deseos, anhelos y  ganas de seguir adelante.

No dudes ni un segundo en pedir ayuda, para acompañar es importante sanar…

El cáncer infantil contado en primera persona

El cáncer infantil contado en primera persona

Todas las madres tenemos algo especial, todas somos increíbles y hacemos cosas imposibles por nuestros hijos. Pero si queremos hablar de cosas extraordinarias, sentimos que las madres que tienen hijos que han pasado por un cáncer o que están pasando por un cáncer son de otro planeta. Tienen una fuerza, resiliencia y una capacidad de adaptación y superación extraordinarias.

 
 

Queremos contar el caso de Vanesa, una mamá con dos hijos de 9 y 6 años. En 2018 detectaron cáncer a su hijo menor. Con su testimonio queremos mostrar el proceso desde el inicio, desde las primeras sospechas, hasta la recuperación de Julen y cómo lo ha vivido esta madre.

1- El inicio: unos síntomas que generaron sospechas.
 

Los síntomas de Julen llegaron bastante repentinos. Mostraba fuertes dolores de estómago. Sin nosotros saber nada, el tumor comenzó a tocar el hígado, por lo que lo inflamó e hizo que las heces fueran “extrañas”.

De repente, nuestro niño enérgico, se levantaba cansado. Salía del cole (justo empezaba P3) y no jugaba en el parque. Algo le pasaba.

 

Dejó de comer. Por las noches gritaba de dolor, dolor que en ocasiones iba acompañado de arcadas. Fui reiteradas veces al médico. Al mostrar síntomas como dolor abdominal y malas deposiciones hicieron varias pruebas de intolerancias, parásitos etc.

 

Mi instinto de madre me dijo que debía actuar. No reconocía a mi hijo: no jugaba, no sonreía, no era feliz. Lo llevé al mejor hospital que hay en mi comunidad.

 

El neuroblastoma no se encuentra en ningún órgano, sino más bien, conforme va creciendo (generalmente en el abdomen) va mostrando señales según desplaza a otros órganos.

 

La detección temprana es un factor clave en enfermedades así. Los síntomas de Julen tardaron en salir, lo que hizo que el diagnóstico fuera más tardío y el tumor tuviera unas dimensiones considerables cuando se lo diagnosticaron.

 

Mi instinto me hizo buscar una alternativa al diagnóstico que me daban inicialmente porque sabía que mi hijo no era así y que algo no iba bien.

2- El diagnóstico

 

Hasta que dieron el diagnóstico final el proceso fue muy largo. No solo se trataba de saber que era un tumor, sino de saber qué clase de tumor era. Buscar el nombre y apellidos del tumor para dar con el tratamiento más adecuado. Fueron entre 2 y 3 semanas.

 

Hubo muchas pruebas de descarte ya que el neuroblastoma es un tumor que se disemina fácilmente por el cuerpo. Él lo tenía en los ganglios superiores y se tenía que descartar metástasis en huesos, sangre y médula.

 

Los médicos eran poco optimistas. Ese tipo de tumores “es de bebes” y Julen ya tenía 3 años. Las probabilidades de que estuviera por todo el cuerpo eran muy altas.

 

En esos momentos me sentí muerta en vida. Llegué a tener pensamientos muy duros como visualizar el funeral de mi hijo. Sentía y pensaba que me moría literalmente, que no sería capaz de aguantar con semejante dolor.

 

Mi error fue encerrarme en mi misma. No pedí ayuda psicológica, quizá por falta de tiempo, quizá por miedo a parecer débil. Mi cuerpo estaba en automático, tiraba tiraba tiraba. Mi obligación era estar bien, que Julen me viera bien. No podía flaquear, porque entonces me daba la sensación que todo se vendría abajo. Si yo me hundía, Julen se hundía.

 

Un grave error. Tenemos que permitirnos llorar, venirnos abajo, aprender a delegar, a pedir ayuda. Aún recuerdo cuando familiares me decían de turnarnos las noches de ingresos porque iba directa al trabajo después , pero yo no quería. No me lo permitía, quería estar siempre ahí. Ahora me doy cuenta de lo necesario que es contar con esa ayuda y permitirnos “sacar fuera” esa presión interna que nos oprime sin darnos cuenta.

3- El tratamiento

 

El tratamiento es una montaña rusa. Por un lado es un alivio porque sientes que hay cura, pero por otro lado es una etapa muy dura. Es duro ver como algo que te puede salvar la vida te hace tanto daño a la vez.

El tratamiento fue rápido. Su organismo respondía muy bien y se recuperaba pronto de las neutropenias. Pronto llegó la operación.

Para mi, como madre, fue duro despedirme de Julen durante la operación. El tumor estaba cerca de la vena aorta y era una operación arriesgada. Todo salió bien.

 

Después, llegó la radioterapia. Julen se encontraba con fuerzas durante la radio. Es increible las fuerzas que sacaba. Fue tan bien que incluso nos dieron permiso para que fuera al cole algunas horas. Parecía que llegaba la “normalidad”.

4- Mis sentimientos como madre de un niño con cáncer

 

Al principio lo pasé muy mal. Pensaba que no sería capaz de salir de ese pozo. Si perdia a mi hijo se me acaban las ganas de vivir. No podría salir adelante. Poco a poco me acostumbré, y viví la situación como algo más normal. Acabé aceptando que nos había tocado vivir eso.

 

Mi familia quizá lo vivió más al límite. Supongo que no estar en primera persona, no querer molestar, debe generar más ansiedad.

Tengo mucho que agradecer a mis padres, a mi hermana, a mi pareja y a la familia que estuvieron muy pendientes de cómo iba todo.

 

Ahora que todo ha pasado, lo que cambiaría sin duda es el permitirme relajarme y pedir ayuda. Es normal tener miedo ante el cáncer. Es normal sentirnos desbordados en algunos momentos. Es normal mostrar nuestra debilidad en ocasiones. Es necesario sacar nuestras emociones y sentimientos.

 

Desde fuera se nos ve como personas valientes, como personas con una fuerza tremenda y cuando te vienes abajo te sientes culpable y evitas mostrarte así. Para mi fue un error. Yo necesitaba venirme abajo para seguir. Necesitaba llorar para limpiar heridas y seguir. Desconectar para recargar pilas y seguir. Ahora no creo que fuera peor madre por haberlo hecho, ni menos valiente. Ahora lo veo como algo necesario, cuidarse para poder cuidar mejor.

5- Recuperación

 

La recuperación siempre es una meta soñada. Un alivio. Pero para los padres que hemos estado ahí dándolo todo, preocupándonos por cada momento, es también un bajón. Un momento de parón cuando realmente empiezas a ser consciente de lo vivido. Suena inexplicable. Todo lo que te hacía seguir avanzando, moviéndote, estar “activa” se para de golpe y te vienes abajo. Cuando todo acabó me derrumbé, me vine abajo, lloraba por las noches. Miraba a Julen y sentía como una especie de sentimiento de compasión que me generaba una tristeza tremenda. Llegar a la meta hizo que me desplomara y me quedara sin fuerzas. Todo lo que no expresé durante el proceso, me vino de golpe al llegar a la meta.

 

Ahora que Julen está recuperado sigo con miedo. Cada prueba, cada control, me genera ansiedad. Tengo miedo a una recaída. Tengo pensamientos tipo: ¿si la vida me lo ha dado una vez, por qué no dos?

A pesar de todo, he trabajado duro mis emociones y aprendido a mirar la vida con optimismo. Siempre intento buscar un “para qué”. Quizás la vida nos dio esta experiencia para darnos cuenta de que vida solo hay una, y que ésta. Si no eres consciente pasa de largo. El cáncer de mi hijo ha cambiado mi forma de ser y de mirar a la vida. Antes no valoraba ni agradecía cada momento vivido. He aprendido a apreciar lo hermoso de la vida y a pedir ayuda cuando lo necesito.

 
 
Vanessa Regos

Mamá de Leire y Julen

Maestra de educación infantil

 
 

Instagram: Crianza_con_besos

 
 
Cuídate para cuidar

Cuídate para cuidar

Siempre hablamos de los pacientes como foco principal de cualquier intervención, ya sea médica, psicológica, de apoyo y atención. Sin embargo dejamos a un lado a la persona que cuida al enfermo, olvidando que su papel es FUNDAMENTAL.

 

El cuidador no solo da soporte al enfermo, sino que también sirve de soporte en muchos casos de toda la familia. Y no solo a nivel de apoyo, también a nivel económico, psicológico… No hay duda de que su papel es fundamental, pero ¿Cómo se siente un cuidador? ¿qué piensa?

El cuidador cuida, soporta, busca recursos, anima y tira de la cuerda para que todo avance en la mejor dirección posible para el paciente y quienes le rodean.

En la mayoría de los casos el pensamiento de un cuidador se centra en “sacar las cosas adelante”, sin pensar mucho más del día a día. Sus funciones son tantas y a tantos niveles que no hay tiempo para pensar más allá. Pero, ¿Cómo se siente? Los sentimientos son necesarios, pero cuando esos sentimientos son negativos (culpa, ira, frustración, tristeza, miedo, tristeza, estrés) y comienzan a ocupar parte de nuestro día a día, debemos trabajar en ellos para evitar que deriven en deterioro físico o mental.

 

¿Qué puede hacer un cuidador para evitar ese deterioro físico y mental y sentirse mejor consigo mism@?

 

Si eres cuidador/a, te damos algunos consejos que consideramos necesarios para que te sientas bien.

 

 

 

Mantén la relación con amigos y familia. Evita aislarte de los demás y dedicarte en exclusiva al cuidado. Es necesario que hablemos con personas a las que queremos y tengamos otros temas de conversación que no sea nuestro día a día como cuidador/a.

 

 

 

En la medida de lo posible, dedícate un tiempo a ti. Al menos, una vez a la semana saca un rato para cuidarte, hacer algo que te guste y que sea solo y exclusivamente para ti: ir al cine o al teatro, leer un libro, ir a la peluquería, quedar con amigos, comer fuera, …. Es necesario que te dediques tiempo para hacer lo que te gusta, sin tener que estar pendiente de nada más que de ti mism@. Evadirte de tu día a día aunque sea una hora es fundamental para tu bienestar.

 

 

Haz ejercicio. Ejercitar va a hacer que te sientas mejor físicamente y que liberes la tensión que puedas tener acumulada. Si no sabes por dónde empezar, en youtube hay muchos canales de profesionales que ofrecen sus sesiones de forma gratuita, y para todos los niveles.

 

 

Aquí te dejamos algunos ejemplos:

https://www.youtube.com/channel/UCFoe1jpBJZB9sPUDoLMykGA

https://www.youtube.com/channel/UC4LJD5xttvVx66h0iKxTDbQ

https://www.youtube.com/playlist?list=PLxnLVl3jgijgabyOoboBuEhWE07nJpURH

 

No intentes llegar a todo. En ocasiones nos marcamos unas metas muy altas y nos sobrecargamos con ellas. No intentes llegar a todo. Delega y pide ayuda si lo necesitas, ya sea a un familiar, amigos, a servicios sociales o a alguna asociación de apoyo. No hay nada de malo en reconocer que no podemos con todo y pedir ayuda cuando la necesitemos.

 

Habla de tus sentimientos: En muchas ocasiones dejamos de hablar de nuestros sentimientos y vamos acumulándolos hasta que llega un día que explotamos. No permitas llegar a ese punto. Puedes hablar con amigos sobre cómo te sientes o acudir a un profesional para buscar herramientas y técnicas que te permitan entender y enfrentarte a esos sentimientos y emociones negativas. En ocasiones, el profesional es el único que nos pueda ayudar. No dudes en contactar a un psicólogo o terapeuta si consideras que estás a punto de estallar. Es preferible llegar a tiempo que entrar en un círculo vicioso de sentimientos y emociones negativas.

Terapias gratuitas individuales, online o presenciales, para pacientes de cáncer, familiares y/o cuidadores: https://www.contraelcancercambiaelguion.org/terapia-gestalt-cancer

 

Cuida tu alimentación: No nos olvidemos de comer bien. Cuidar de otra persona puede suponer estar pendiente de él/ella la mayor parte del tiempo y en ocasiones nos olvidamos de comer en tiempo y forma. Evitar comer comida basura y a deshora. La alimentación es una parte muy importante de nuestra salud y bienestar personal.

 

 

Duerme y descansa lo que necesites: A veces nos centramos tanto en el enfermo que nos olvidamos hasta de dormir las horas suficientes. Si no duermes bien durante algún tiempo notarás cansancio, falta de concentración, irritabilidad, cambios de humor, menos efectividad en aquello que hagas y, a la larga, puede desencadenar en problemas graves en la salud física y mental.

 

 

 

No dejes pasar las señales que indican que no te encuentras bien. Atiende tus propias necesidades, conoce tus límites y no asumas más de lo que puedes hacer, reserva tiempo para ti y busca ayuda cuando la necesites. En caso de requerir ayuda profesional, puedes contactar con nosotros en 91 051 59 65.

 

Contra el Cáncer Cambia el Guion.

91 051 59 65

hola@contraelcancercambiaelguion.org